先日東京の人からお電話がありました。
「私は気管支喘息から、アレルギー性肉芽腫性血管炎になりました。喘息をよくし、治す、喘息患者学入門(いずれも合同出版発行)を読んだのですが、東京で先生と同じ考え方で治療する、病院や先生を紹介して下さい」というものでした。
アレルギー性肉芽腫性血管炎の患者さんをたくさん診ておられる先生や病院を紹介しました。グーグルやヤフーに、アレルギー性肉芽腫性血管炎 という言葉を入れて検索すれば、たくさんの情報が得られることも紹介しました。東京では難病の指定にもなっており、そういう情報も得られます。たとえば
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E3%82%A2%E3%83%AC%E3%83%AB%E3%82%AE%E3%83%BC%E6%80%A7%E8%82%89%E8%8A%BD%E8%85%AB%E6%80%A7%E8%A1%80%E7%AE%A1%E7%82%8E&lr=
を見れば、必要な情報が得られるでありましょう。
しかしその方のご希望は、すでに専門の病院や先生にかかっておられるので、「喘息でありながらアレルギー性肉芽腫性血管炎を合併しているけれども、良くなられた人や、前向きに闘病している人と交流したい」のだというものでありました。「そういう交流が必要だとして実践している先生を紹介してほしい」というものでした。残念ながら、薬物治療に関しては積極的で専門的な先生は東京、および日本中にたくさんおられるけれども、喘息やアレルギー性肉芽腫性血管炎の病気を克服するために、患者さん同士の交流が必要であると考え実践している先生は極めて少ない、と申しあげざるを得ませんでした。
先日行われた第３回関東喘息患者交流会にはその病気の人が参加されておられました。成人喘息ゼミナールには、何人か参加されます。そういうところに参加していただければ、交流ができるということも申しあげました。第６回成人喘息ゼミナール・第３回喘息大学同窓会は、金沢の都ホテルで５月１９日土曜日午後から、２０日日曜日午前中まで開催されます。その病気の方々が交流会を持ちたいということであれば、体験交流会の時間がありますので、その病気の人達だけの体験交流会を設定することも出来ます。
石川県喘息友の会「わかば会」にご入会頂ければ、会員の中には喘息を持ちながらアレルギー性肉芽腫性血管炎をコントロール・克服を目指している人々がおられますので、会員同士の交流ということで電話番号などもお知らせすることも可能となります。
以上のようなことを情報提供いたしました。同じように困っておられる方々が、全国にはたくさんいらっしゃるのではないでしょうか。私たちのHPの掲示板などで交流されたり、上記のシステムに参加されたりして、情報交換をした上で良くなる道をつかむきっかけとなるよう喘息ホットニュースで紹介させて頂きました。
